Spätná väzba účastníkov 2023
Nádherné prostredie, pekná členitá trať a hlavne vynikajúco zorganizovaný pretek a sprievodný program vyšperkovaný krásnym počasím – to bola sobota, na ktorú sa nezabúda. Ďakujeme za krásne a zmyselné podujatie, ktoré pomáha ľuďom, ktorí sa takýchto radostí nemôžu zúčastniť pre zdravotné problémy.
Veľmi radi sa opäť zúčastníme na takýchto akciách.
Denešovci z Púchova
Vynikajúca organizácia, prívetivý a ochotný personál, skvele pripravený program a priestor. Celá rodina, deti, rodičia aj starí rodiča si užili túto akciu. Deťom sa veľmi páčilo a budúci rok pricestujeme z Bratislavy znova. Ďakujeme.
Róbert Hanák
Ďakujem za krásne bežecké podujatie. Ste skvelí! 👍Teším sa na 2.ročník v roku 2024🏃😃
Miloš Kubín
Obrovský obdiv a veľké poďakovanie za organizáciu. Veľmi profesionálne pripravený pretek. Super atmosféra a všetko okolo preteku na výbornú ❤️❤️. Zúčastnila som sa minulý rok a aj teraz, a určite prídem aj na ďalší ročník. Ďakujem ❤️. Ste moc super.
Iveta Hulvátová
Najlepšia športová akcia v Pov.Bystrici s dokonalou organizáciou, za ktorou je rok obdivuhodnej práce a za čo patrí veľké poďakovanie organizátorom, ktorí opäť dokázali, že im osudy iných ľudí nie sú ľahostajné. Len tak ďalej 👍
Jankechovci
Veľmi dobre zorganizované podujatie, super atmosféra, veľké ďakujem VŠETKÝM ORGANIZÁTOROM.
Magdaléna Kasmanová
Nádherná akcia super organizácia skvelý ľudia teším sa na ďalší ročník 😍😍😍😍😍👍👍👍👍👍💯
Anna Helebrandova
Veľké diks pre organizátorov!
Myšlienka charitatívneho behu, organizácia, gastro, prostredie, trať… Už teraz verím, že sa vidíme na ďalšom ročníku ✌️
Dodes
Veľmi pekne ďakujeme za super preteky. Trať bola skvelá, tešili sa aj deti. Ďakujeme a prajeme vám veľa zdravia a síl do ďalších ročníkov.
Katarína
Klobúk dolu, ako ste to všetko pripravili. Či program pre deti, občerstvenie, ceny, tombola. No jednoducho druhí Vám to môžu len závidieť. Len tak ďalej.
Ešte raz veľká vďaka za všetko usporiadateľom.
Gizka Chrenková
Výborné podujatie… nad všetky očakávania. Jedna z najlepších akcií z hľadiska atrakcií pre deti, občerstvenia, organizácie… veľmi príjemný tím ľudí, ktorí zabezpečovali a pomáhali s organizáciou a priebehom. Ďakujeme
Monika
GENERÁLNI PARTNERi
SPONZORI PODUJATIA
Mediálni partneri
Mirko Mrišo
Zarka Konradová
Mirko bude mať v januári už 18 rokov a v predškolskom veku sa javil ako zdravý chlapec.
Zmeny sa začali prejavovať, keď mal 6-7 rokov, podstúpil veľké množstvo vyšetrení a hospitalizácií. Spočiatku nevinné príznaky (problémy s vyjadrovaním, jemnou motorikou, so sústredením…) naberali na intenzite, nakoľko progres ochorenia je nezvratný. Keď mal 10 rokov diagnostikovali mu metabolické ochorenie geneticky dané Niemann-Pick typ C1 syndróm. Mirko bol dovtedy mobilný a samostatný v sebaobslužných činnostiach, no každým rokom sa jeho fyzický a psychický stav zhoršoval a stále zhoršuje.
Terajší jeho zdravotný stav si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť (hygiena, obliekanie, kŕmenie…). Máva časté epileptické záchvaty, hlavne pri zmene počasia, búrkach a splne mesiaca. Jedlo aj nápoje mu často zabiehajú. Síce všetko vníma, ale už nerozpráva, nechodí, len ustojí chvíľu na mieste s pomocou inej osoby, je odkázaný už len na invalidný vozík. Trpí úplnou inkontinenciou.
S vďakou Mirkovi rodičia
Dravetovej syndróm
SMEI syndróm, PMEI syndróm
Dravetovej syndróm je raritné genetické ochorenie, ktoré spôsobuje epileptickú encefalopatiu – nesprávnu funkciu mozgu- Dravetovej syndróm je typický prítomnosťou celoživotných atakov epilepsie, ktoré začínajú už v prvom roku života, s atypickými dlhými epizódami, so slabou reakciou na štandardnú terapiu. Často sú prítomné aj svalové zášklby. Prvý atak je väčšinou vyvolaný okolo 6. mesiaca pri prvej dávke očkovania. Podľa frekvencie záchvatov sa odvíja ďalšia symptomatológia postihnutého, ako je oneskorený psychomotorický vývoj, zmeny na EEG, ktoré v prvých rokoch života nie sú prítomné.
Výskyt sa odhaduje na 1: 20 000 až 40 000. Na slovensku je približne 50-60 detí, ktoré trpia touto chorobou. Ochorenie je dvakrát častejšie u chlapcov.
S pozdravom
Konrád Mário, otec